马红帅 张 阳 王 娣 黄 峥
郑州大学第一附属医院，河南 郑州 450052
脑卒中是一种由急性脑血管循环障碍引起的持续性大脑半球或脑干局灶性功能缺损的神经性疾病［1］，主要发生在中老年人群体，具有较高的致残率和致死率［2-3］。脑卒中大大降低了患者的生活质量，极大威胁人们的健康及生命安全［4-6］。中国脑卒中家庭康复管理尚处于起步阶段，存在康复训练无延续、门诊康复服务有限、疫情期间患者出门受限、患者依从性差、社会支持系统缺乏等诸多问题［7-8］。目前居家脑卒中患者疾病自我管理管理状况不佳，其自我管理行为随时间逐渐呈下降趋势。研究显示远程康复平台还可减少患者门诊随访次数，提高其随访的依从性，节省人力和物力［9］。随着信息技术的普及和使用门槛的降低，基于远程康复平台的康复模式可能成为脑卒中后出院患者持续康复的最佳方案之一［10］。家庭远程康复（home based telerehabilitation，HTR）是指功能障碍的患者利用家中电信设备接受医务工作者的专业康复指导，模拟常规一对一康复训练模式［11］。该模式既能弥补常规家庭康复知识匮乏，又能克服疫情期间门诊康复诸多不便，该模式将住院医护服务延续至社区、家庭以及患者本人，可以为出院患者提供持久的、专业化的指导和帮助。目前家庭康复的任务训练主要依赖治疗师在患者出院时制定功能性任务或患者门诊随访制定训练任务。HUMBER 等［12］的研究显示，参与基于远程康复平台的任务导向性训练的脑卒中出院患者的满意度更高，远程康复最大的优势在于可以对脑卒中出院患者做到实时的、个体化的、专业的管理，通过在线答疑、互动交流可以实时、针对性地制定任务训练方案，更符合脑卒中出院患者的康复需求，从而显著改善患者各项功能水平。
1.1 一般资料选取郑州大学第一附属医院脑卒中患者120 例为研究对象。采用随机数字表法将患者分为2组各60例。
纳入标准：（1）符合脑卒中的诊断标准并经颅脑CT或MRI确诊；
（2）可以进行正常沟通交流；
（3）患者或家属有智能手机，具备一定的学习能力，熟悉微信及平台使用；
（4）首次确诊，病程＜6 个月，一侧肢体运动功能受损。
排除标准：（1）恶病质或合并严重心、肝、肾疾病者；
（2）无固定家属照顾者；
（3）中途退出本研究者。
1.2 研究方法
1.2.1 对照组：患者住院期间由责任护士给予神经内科常规护理和健康教育；
出院时给予常规出院指导，向患者及家属讲解饮食护理、用药知识、心理支持和专科健康教育。患者定期门诊康复，出院后1个月、3 个月、6 个月由护士进行1 次电话随访，时长30～45 min，了解患者的基本状况、用药及活动锻炼情况等，并给予相应的健康指导。
1.2.2 观察组：家庭远程康复平台是可视化设备远程传递康复指导信息的平台，护士在网络云平台上建立患者康复管理档案，完成基本信息采集及疾病相关信息录入。主管医生及康复医生在医生云工作站共同评估患者病情，制订康复治疗方案，发送到护士云工作站点，责任护士查看发送指令，评估患者及家属护理需求，制订远程护理管理计划，存储在后台，生成具体实施方案，其数据库包含康复医生规定患者练习的视频。发送到患者端APP，指导患者逐步学习并自主完成治疗康复任务。护士可实时为患者和康复医生提供视频直播互动。患者定期（每周1次）反馈任务实施情况，医护人员评估任务完成效果并定期（每月1次）调整康复护理方案，实现PDCA循环管理。
APP 推送内容：微信云平台日常推送内容由专科护士整理并经小组主治医师、康复师及主管护师共同审阅后发布。①饮食管理：各种饮食的实施方法（如低盐、低脂饮食、低胆固醇饮食、糖尿病饮食等）、适用范围、饮食原则及用法；
怎样减少钠盐及高脂食物的摄入：远离高盐的食物和加工食物、标注常用饮食及调味品的含盐、含脂量，图文并茂，指导患者建立良好的饮食习惯。②服药管理：平台定期推送常用药物，如抗凝药、降压药、降脂药、降糖药等服用方法，注意事项、不良反应的观察及并发症的预防等相关健康教育图片及资料；
每日晨温馨提示患者按医嘱服药，不要漏服、误服及随意调整药物剂量。多措并举，督促患者按医嘱、按疗程规范治疗。③康复指导：由于医疗条件的限制及经济等方面的原因，由联合干预小组康复师制定具体的康复方案、居家康复训练方法、安全的康复运动方式并提供运动康复指导，详细讲解每日运动量、运动频率，方便患者选择合适的运动计划；
制作规范化康复手法及肢体功能位摆放的视频等；
针对患者康复过程中的效果及问题进行有针对性的一对一单独指导。④相关护理知识：指导活动障碍、长期卧床的患者家属如何翻身、叩背、排痰及压力性损伤防治、留置导尿管、鼻饲管护理等；
指导患者如何改变不良生活习惯、缓解精神压力、避免并发症的具体方法。⑤定时推送科普视频，每天由1名医生和1名护士定时在线为患者答疑解惑，调整治疗、康复方案。
远程监控的实施：①远程监测患者血压、血糖、心率、尿量及用药情况等，随时掌握患者的病情，做好用药指导、康复指导及病情观察；
②当患者有不良情绪，如焦虑、抑郁等，及时了解原因并进行心理疏导；
③网络预约复诊时间等。
1.3 观察指标自我管理效能采用中文修订版脑卒中康复自我管理专用效能量表（self-management efficacy scale，SSEQ）［13］进行评估，该量表分为日常生活活动效能与自我管理效能2个维度，含日常生活活动效能（7个条目）及自我管理效能（5个条目），评分越高表示患者自我效能感越高。该量表的Cronbach’s α系数为0.974。
改良Barthel 指数（modified Barthel index，MBI）评定患者日常生活活动情况，包括穿衣、洗漱、上下楼梯等10项活动，满分100分，评分越高代表患者日常生活活动能力越好［14］。
脑卒中专用生活质量量表（stroke-specific quality of life scale，SS QOL）［15］是专门针对脑卒中患者生存质量评价的量表，共49个条目，采用5级评分法，分别为1～5分，共245分，评分越高代表患者生活质量越好。
1.4 统计学方法数据分析采用SPSS 22.0 统计软件，计数资料采用率和频数描述，计量资料采用均数±标准差表示，采用重复测量方差分析对自我管理能力进行分析，日常生活活动能力及生活质量比较采用两独立样本t 检验。全部假设检验均为双侧检验，检验水准α=0.05，P＜0.05 表示有差异统计学意义。
2.1 2 组患者基线资料比较对照组男33 例，女27例；
年龄（55.12±4.34）岁；
体质量（61.3±3.21）kg；
文化程度：小学14 例，初中20 例，高中16 例，大专及以上10 例。观察组男35 例，女25 例；
年龄（54.25±3.25）岁；
体质量（57.64±4.23）kg；
文化程度：小学16 例，初中17例，高中18例，大专及以上9例。2组患者一般资料比较差异无统计学意义（P＞0.05）。
2.2 2组患者干预前后自我管理能力比较重复测量方差分析显示，自我管理得分的干预主效应差异有统计学意义（P<0.05），见表1。
表1 不同时间点2组患者自我管理评分比较 （分，±s）Table 1 Comparison of self-management scores between the two groups at different time points （scores，±s）
表1 不同时间点2组患者自我管理评分比较 （分，±s）Table 1 Comparison of self-management scores between the two groups at different time points （scores，±s）
组别干预组对照组组别n 60 60出院后3个月37.00±2.48 30.10±3.15出院后6个月38.34±3.55 28.25±3.34时间组别*时间干预前23.41±5.38 23.25±6.14 F值P值F值P值F值P值出院前2d 34.00±4.25 29.00±3.19 67.412 0.001 54.116 0.001 44.548 0.001
2.3 2组患者出院后6 个月日常生活活动能力及生活质量比较出院后6个月观察组ADL能力及生活质量均高于对照组，差异均有统计学意义（P＜0.05），见表2。
表2 2组患者干预前后MBI、SS QOL评分比较 （分，±s）Table 2 Comparison of MBI,SS QOL scores in patients of two groups before and after the intervention （scores，±s）
表2 2组患者干预前后MBI、SS QOL评分比较 （分，±s）Table 2 Comparison of MBI,SS QOL scores in patients of two groups before and after the intervention （scores，±s）
组别n观察组对照组t值P值60 60 ADL能力干预前50.12±4.07 51.32±3.79 1.09 0.279干预后68.17±5.42 55.03±4.23 6.958＜0.01生活质量干预前124.67±26.78 125.79±27.64 1.182 0.241干预后198.21±36.15 160.35±36.26 8.139 0.001
3.1 家庭远程康复对脑卒中患者进行干预的可行性及必要性脑卒中是常见的慢性疾病，虽然患者大部分临床症状在住院期间已经控制，但是脑卒中患者的居家管理及康复护理是一个漫长而连续的过程，很多患者出院后有很高的健康照护需求［16-19］。随着患者出院时间的逐渐延长，出院时的常规健康教育内容逐渐淡化、遗忘，医护的监管及督促中断及患者相关知识缺乏、自身管理能力不强等原因，使患者不能坚持健康生活方式、良好的遵医行为、康复锻炼，从而影响疾病的治疗及恢复。家庭远程康复线上对脑卒中患者进行全面干预，将治疗、护理、康复过程扩大到社区和家庭，通过医、护、康复团队联合对患者进行持续的线上干预，使其掌握合理健康饮食知识和日常护理知识及康复技能，规范地进行生活管理、肢体功能训练、吞咽训练、日常活动管理、认知训练、心理康复训练，对改善脑卒中患者生活质量具有积极意义，同时也可以降低再住院率，加快患者康复进程［17，20-25］。因此，科学、有效的医护、康复团队联合持续网络干预对脑卒中患者的ADL 活动、自我管理、康复进程和生活质量的改善都显得尤为重要［18，26-31］。
3.2 家庭远程康复管理模式的优点脑卒中患者出院后可能面临较多问题，如照护者知识匮乏、门诊康复来往路途不便、疫情期间患者外出受限、社会支持系统缺乏、经济条件限制、康复锻炼不当导致误用综合征等。家庭远程康复可以实现康复医生与患者的实时互动，提高患者运动依从性，避免就诊交通耗时，降低康复费用，一定程度上弥补上述不足。脑卒中患者需要长期的自我管理与康复，医护人员的监管与督促不可或缺，医、患之间交流和学习的平台必不可少，起到健康教育、监测病情、康复指导的作用。传统的护理模式很难突破时间和地域的限制，而社交媒体、手机APP、网络信息化平台等新技术将“互联网+护理”变为可能［19，32-36］。本研究基于互联网的家庭远程干预在脑卒中患者居家自我管理中的应用，为远程指导患者养成良好的行为习惯、提高患者的依从性、持续地康复锻炼等方面提供全面的、连续性的护理服务，使患者院外得到等同于院内的治疗与护理效果成为可能。国外家庭远程康复发展较为成熟，然而国内尚缺乏标准化的康复训练模式。对于偏远山区患者，如果既不方便出行也不能支付较高的医院康复费用，且患者存在强烈的康复意愿时，远程康复可以作为一种可接受的替代方式［37-38］。因此，远程康复在国内尚有较大的发展空间，是未来研究的一个重要领域。
3.3 家庭远程康复对脑卒中患者居家自我管理的影响脑卒中患者出院后对康复训练认识不足，得不到专业康复师系统的护理指导，患者出现缺乏团队支持、康复治疗信息匮乏、缺乏应对疾病技巧、用药依从性差、自我管理能力低下、情绪失落等现象［20］。调查显示社区脑卒中患者的自我效能仍处于中低水平，而患者康复锻炼的主观动机与自我效能水平密切相关［21］。本研究显示，家庭远程康复线上干预护理模式能够提高患者自我管理效能、日常生活活动效能。由于互联网模式下的健康教育受众面广，可持续时间长，保证了相关知识的深度和广度，为患者提供多时段、可选择的新方式，提高自我效能与护理能力。本研究始终围绕疾病相关知识、康复锻炼、用药指导、饮食护理、心理护理、自我监测的主线，潜移默化地改变患者的知-信-行行为，改变不良生活方式，培养患者的自我护理习惯，提高自我护理能力，这种模式是医院护理的一种延续，能够积极推进居家护理的开展，为患者带来便利和益处。患者出院后在熟悉的环境继续接受延续性的医、护服务，参与疾病自我管理，有助于改善预后、减少住院次数、减轻家庭经济负担。
家庭远程康复对脑卒中患者居家自我管理进行全面干预，能够提高患者自我管理及日常生活活动能力，从而提高患者生活质量，加快患者康复进程。采用该平台可提高脑卒中患者的康复信念、优化健康行为、改善患者生活质量、提高自我管理行为，值得临床推广应用。
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