刘艳玲 刘春 田妮 杨辉 黄丽华
听障儿童早期听力补偿和重建、听能管理及持续康复训练，可显著改善听障儿童社会功能状态[1]，照顾者在听障儿童持续康复中起着主要支持、示范和强化作用，其身心健康状况显著影响听障儿童康复效果。照顾者长期承受较大生理、心理、经济方面等照顾负担，存在焦虑、抑郁情绪[2]，严重影响对听障儿童照顾的质量[3，4]。美国心理学家Bronfenbrenner[5]于1979年提出生态系统理论,将影响儿童发展的外部环境作为生态系统，依次划分为微系统、中系统、外系统、宏系统。微系统是指直接与个体紧密互动的周围环境；
中系统是指微系统内部各要素的互动关系，外系统是指不直接与个体紧密接触，但对个体产生作用的外部环境；
宏系统是指更广泛的社会制度和文化观念。本研究旨在生态系统理论视角下，探讨主要照顾者在照顾过程中的真实感受和康复机构支持性服务的影响。
1.1 对象
采用目的抽样法，选取在宁夏残疾人康复中心康复训练的21名听障儿童主要照顾者为研究对象，男2人，女19人，听障儿童男孩9名，女孩12名，1～2岁3人，2～3岁6人，3～4岁3人，4～5岁6人，5～6岁2人，6岁以上1人。遵循最大差异原则确定受访者。纳入标准：（1）听障儿童主要照顾者；
（2）照顾时间＞6个月；
（3）自愿参与本研究；
（4）无认知功能障碍或精神疾病，能用语言正常表达感受。
1.2 方法
1.2.1 资料收集 拟定访谈提纲，采用质性研究中的现象学研究方法，对符合纳入标准的照顾者进行面对面、半结构式深入访谈，了解其照顾负担的主要特征及具体表现、获得的社会支持。访谈前告知研究目的、方法、内容，平均访谈时长40～60分钟，获得受访者同意并严格保密，签署知情同意书，允许访谈过程录音，客观记录访谈者的表情、神态及情绪反应。
1.2.2 资料分析 采用Colaizzi［6］现象学资料7步分析法进行分析，按照一定顺序和主题重构，在资料整理和分析时如有疑问，及时向受访者求证，确认信息准确性。整理数据时，受访者的真实姓名以编号代替。
1.2.3 质量控制 依据听障儿童年龄、听损程度、康复训练时间、照顾者年龄、学历、经济状况、与听障儿童关系等确定研究对象。访谈前与受访者建立信任关系，根据访谈实际情况延长访谈时间，访谈时保持轻松、友好的氛围，避免霍桑效应，访谈结束反复聆听录音并转为文本资料，返回受访者处核对，提高资料的真实可信度。
2.1 生态系统理论下的各系统因素
2.1.1 微系统：照顾者身心疲惫 （1）繁重照顾任务带来的生理负担。听障儿童康复周期长，照顾者长期处于紧张、应激状态，造成身心疲惫、睡眠不足、严重影响身体健康状况，导致生理负担加重。（2）内外压力下的情绪及心理负担。照顾者需要更多精力照顾听障儿童，不能很好地照顾家中其他孩子，导致亲子关系紧张，内心充满自责与愧疚。
2.1.2 中系统：家庭与机构、学校间的衔接不够 （1）对教育方案沟通不畅。照顾者持续深度参与听障儿童康复训练，需具备多方面专业知识支撑，访谈对象中62%是初中及以下文化水平，20%是祖辈照顾，认知及理解受限，影响听障儿童康复效果。（2）对未来充满忧虑和期待。家庭、机构、学校与社会对听障儿童发展的影响是相互交叠且不断积累的，将持续影响听障儿童不同年龄段的成长，导致照顾者对听障儿童未来充满焦虑和担忧，担心孩子受到歧视或不能养活自己。
2.1.3 外系统：社会环境有待改善 （1）缺乏社会包容。很多社会人士对听力障碍缺乏正确的认识，导致听障儿童得不到应有的接纳。（2）缺乏系统的社区服务管理。听障儿童康复周期长，多数照顾者远离家庭，临时租房且经常更换。
2.1.4 宏系统：教育方案及福利支持政策不完善 （1）入普通学校的阻碍。普通学校接受听障儿童并不顺畅。（2）福利政策不完善。听障儿童家庭经济负担主要表现在持续的家庭支出（租房、取暖费用、听辅具维修）和收入来源受限等方面。持续开支往往使家庭不堪重负。
2.2 支持性服务对照顾者负担的影响
2.2.1 照顾压力明显降低 参与研究的听障儿童均接受专业、系统的听觉言语康复训练，且照顾者深度参与康复评估及教学实践活动、掌握专业的康复技能和方法，通过家长培训、亲子课堂、观摩教学等方式持续提升照顾者的专业技能，并定期进行心理辅导、经验分享会、社会实践活动等调试照顾者的心理压力，照顾负担均有不同维度、不同程度的减缓，能明显看到孩子的进步。
2.2.2 心理和情绪负担有所降低 机构提供了丰富的儿童教育环境及规范化服务，为听障儿童构建正常化生活、实现社会融合奠定基础。
2.2.3 经济压力的政府分担 康复机构提供的服务本质上是执行听障儿童康复救助制度的有益实践。政府为辖区内符合条件的听障儿童提供免费的学前教育及听觉言语康复训练等综合康复服务，免费为听障儿童适配听辅具（助听器验配或植入人工耳蜗），解决了孩子的人工耳蜗产品、手术及康复训练费用，极大地减轻了听障儿童照顾者的经济压力。
3.1 理解听障儿童照顾负担的关键
尽管听障儿童照顾者负担属中等水平的现象是特殊儿童的家庭内部环境和社会环境共同作用的结果[7]，但照顾者的负担也存在个体间的差异性[8]。患儿母亲更多承担照顾听障儿童的责任，父亲承担家庭经济重任，无暇关注听障儿童及其照顾者，儿童的康复情况及效果都影响着母亲的照顾负担。因此给予照顾者情感安慰，提供心理支持，鼓励家庭成员、朋友、邻居对照顾者提供力所能及的帮助，如经济支持、心理支持、参与康复等，同时指导其主动寻求和利用有效的社会支持，从而减轻主要照顾者心理负担。
3.2 照顾负担与支持性干预
支持性服务干预可以缓解和降低听障儿童照顾者照顾负担，在照顾负担与生活质量之间发挥了部分媒介作用，对生活压力产生部分消解，因此提高听障儿童照顾者的社会支持不仅有助于提升他们的心理健康水平，也有助于提升他们对抗和抵御压力的能力，减轻消极情绪，从而提升生活质量。
4.1 完善社会支持保障政策对于提升听障儿童照顾者照顾品质具有积极意义
建立新生儿听力筛查数据共享机制；
确诊后进行及时转诊、听力干预及康复安置；
康复救助制度保障；
进入普通学校的转衔安置、资源教室配备、后续追踪服务支持等方面的有效实施；
需要机构、学校、社会共同承担教育责任，学校作为教育发挥影响力的制度化机构更应关心彼此间联系与合作，提高支持性指导效能，从而降低听障儿童照顾者的照顾负担、提升照顾品质。
4.2 构建社会支持网络，满足听障儿童多方面需求
坚持医、康、教结合的持续支持，听障儿童听辅具的验配、调试、维护、听力语言专项技术持续性支持、学前教育课程的同步跟进，有利于听障儿童全面发展。康复后期应向照顾者提供适合的学校信息，制定相应的应对策略，进入普通学校跟踪随访、与学校教师充分沟通，使其了解听障儿童的康复历程及发展状况，正确认识听力障碍，从而做好融合教育引导工作。构建社会支持网络，为听障儿童回归社会创造宽松的社会环境，缓解听障儿童照顾者对孩子未来的忧虑。
4.3 完善机构服务体系，提升家庭服务效能
关注照顾者身心健康，加强情感安慰、提供心理支持，定期开展团体心理辅导，帮助照顾者自我认识、自我接纳、自我肯定，疏导其心理压力，缓解焦虑情绪，改善人际关系，促进其身心健康发展；
搭建机构与家长、家长与家长、家长与社会间横向联系的沟通平台，实现机构、家庭、社会的三元联动，定期组织分享康复方法、技巧、经验等活动，使机构与家庭同向合力，同频共振，从而提高整个家庭的康复教育效能。
4.4 完善社区服务体系，实现平等参与社会
目前，社区对儿童的服务集中体现在儿童预防接种、健康管理及保健等方面，听障儿童的管理及服务系统尚不完善[9]，因此应重视社区对听障儿童等特殊人群服务系统建设，加大听力障碍基础、致病原因及预防等科普知识宣传力度，做到早发现、早诊断、早干预，避免听障儿童错过最佳干预时间；
加强社区服务机构对听障家庭的支持和关注，为其提供心理支持和疏导，缓解照顾者的不良情绪，提出调整生活状态的有效建议，增强照顾者康复信心；
倡导构建公平和谐的社会环境，维护听障儿童的权利和尊严，平等享受义务教育，平等参与社会生活，实施家庭教育、社会融合为一体的综合服务模式。
