当“来自星星的孩子”长大了

时间:2022-03-17 09:32:21 公文范文 来源:网友投稿

  交流障碍、行为刻板……他们是自闭症患者,被称为“来自星星的孩子”。如今,我国第一批确诊的自闭症患者逐渐步入而立之年,成年之后的他们融入社会了吗?wnMvFnnݺ_}چ学习的孩子,就读的是智障儿童读书的辅读学校。如今,萧志华的儿子能够做到生活基本自理。
  对自闭症患者来说,生活场景是最好的课堂,但现在最大的问题是“无处可去”。“现在,自闭症孩子可以接受9年或11年的义务教育,但完成学业后,真正的难题就来了。他们无处可去,回到家里,生活在封闭的环境中,病情就会急转直下。”萧志华说。
  目前,上海针对自闭症的干预机构有三四十家,大多面向学龄前儿童,学龄后的自闭症患者如何安置,这仍然是一个难题。
  “事实上,康复就业基本是水中花、镜中月。上海对自闭症患者的康复干预已经作了很多尝试,但一般的康复就业机构已经人满为患,并且缺少针对自闭症患者的专业能力和条件。”萧志华说。

希望“星星”不再孤独闪烁


  2015年,彩虹妈妈组建了自闭症患者家长的联谊会,希望为家长提供一个交流平台,大家习惯称之为“喘息站”。
  “自闭症的判断主要依靠肉眼和经验,不像高血压那样可量化,因此很多不确定、不严谨因素会引发误判,自闭症是一种精神障碍,就像调试一台电脑,配置很低,很多功能模块是没有的,所以我要慢慢输入。”彩虹妈妈说,“很多家长都需要通过相互交流更多地了解自闭症,了解自己孩子的需要。”
  从沙龙、联谊会到互助会,自闭症患者的家长通过各种形式的交流平台分享经验。“自闭症孩子痛苦,家长其实更痛苦,我们发起了‘关心最需要关心的人’的活动,就是为了给这些家长以鼓励和支持。”萧志华说。
  第一批被确诊的自闭症患者的家长已经步入老年,他们最忧心的问题是,将来谁来照顾孩子。
  彩虹妈妈的儿子嘉华今年28岁。“我对他的期待就是我去世以后,他可以生活自理,可以自己打饭,自己刷卡,自己洗澡。现在政府每个月给儿子2000元补贴,已经很好了,我们非常感恩。”彩虹妈妈说。
  特殊教育、随班就读、送教上门……政府牵头、社会融入。目前,自闭症孩子已经拥有了多种形式的教育机会。但最终能否融入社会,是所有自闭症孩子及其家庭都将面对的问题,而这单单依靠个体家庭是难以做到的。
  让“星星”不再孤独闪烁,我们还需要更多的努力。

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